Association ELA

quand le courant passe, la vie continue ...

 
L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a le plaisir de vous présenter cette collection de cartes de vœux 2015 et nous sommes persuadés que vous aurez à cœur de joindre à vos vœux l'espoir de toutes les personnes malades qui se battent contre les leucodystrophies.
 
Fondée en 1992 par Guy Alba et reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA mobilise toutes les énergies pour lutter contre ces maladies génétiques cérébrales mortelles.
 
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques dégénératives qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte des mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire ; les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe).
 
Depuis sa création, ELA a financé 387 programmes de recherche médicale, pour plus de 30,3 millions d'euros. L'association a investi 6,5 millions d'euros pour financer la recherche sur la thérapie génique. Ce nouveau traitement a permis de soigner 4 enfants atteints d'adrénoleucodystrophie (ALD), la forme la plus fréquente de leucodystrophie ; ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d'un enfant jusque là bien portant. Dans cette nouvelle approche, les médecins ont choisi la voie de l'autogreffe combinée à la thérapie génique.
 
L'association est d'autant plus fière du résultat : cette approche innovante ouvre des perspectives de traitement pour d'autres types de leucodystrophie et surtout pour d'autres maladies plus fréquentes (hémophilie, maladie de Parkinson, drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences,…). L'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.
 
 
 
 
 
 
 
 
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